Тяжелобольные ярославские дети получают дорогие препараты от созданного по инициативе Путина благотворительного фонда

Экспертный совет фонда «Круг добра», созданного год назад по инициативе Президента России Владимира Путина, утвердил перечень из 44 заболеваний, согласно которому дети смогут получать дорогостоящие препараты.

В Ярославской области в настоящее время фондом взяты на лекарственное обеспечение 27 детей, страдающих шестью редкими и тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями. Стоимость необходимых им лекарств исчисляется сотнями миллионов рублей.

– Такую помощь сложно переоценить. Лечение детей инновационными препаратами улучшает их состояние, снижает тяжесть проявлений заболевания, а главное, дает надежду на изменение качества и продолжительности жизни, – отметила и. о. директора департамента здравоохранения и фармации Оксана Пиклун. – Наш департамент совместно с медицинскими организациями готовит и направляет заявки на обеспечение детей через фонд «Круг добра». При поступлении препаратов организуется их выдача, а также контроль за их применением в лечебных учреждениях.

С апреля 2021 года 10 детей со спинальной мышечной атрофией начали получать патогенетическое лечение препаратами «Спинраза» и «Рисдиплам». Специалисты областной детской клинической больницы ведут за каждым ребенком динамическое наблюдение и контролируют эффективность терапии.

– Освоение методики лечения детей со спинальной мышечной атрофией препаратами, закупаемыми через фонд при Минздраве РФ «Круг добра», стало главным делом 2021 года, – отметила главный врач больницы Марина Писарева. – Наблюдение за пациентами показало эффективность и безопасность использования данных лекарственных препаратов. У всех пациентов отмечаются хорошая переносимость терапии и отсутствие нежелательных реакций. У большинства детей наблюдаются увеличение выносливости, улучшение двигательной функции, замедление прогрессирования болезни, и только у двух пациентов не отмечено существенной положительной динамики.

Также на патогенетическое лечение взяты 11 детей с муковисцидозом, четверо из которых уже начали прием препаратов с явной положительной динамикой. Также получат помощь четыре ребенка с ахондроплазией, трое – с туберозным склерозом, по одному – с дефицитом лизосомной кислой липазы и прогрессирующей мышечной дистрофией Дюшенна. Готовятся документы на детей с первичным иммунодефицитом и буллезным эпидермолизом.