Более 30 врачей региона прошли обучение по сопровождению пациентов с редкими заболеваниями кожи

В Ярославле прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с Президентским фондом «Круг добра». Программа совместных консультаций действует с 2022 года.

Ярославские специалисты прошли обучение по ключевым темам, связанным с диагностикой, лечением и медико-социальным сопровождением пациентов с редкими генодерматозами. Встреча проходила на базе областной детской клинической больницы.

– Взаимодействие любого фонда, общественной организации с медицинскими организациями регионов РФ направленно на одно общее дело – помощь нашим пациентам, – отметила главный внештатный специалист министерства здравоохранения Ярославской области по педиатрии Марина Писарева. –  Основная задача медицинского сообщества – сделать все возможное, а подчас и невозможное, чтобы качество жизни детей с особенными, порой крайне тяжелыми заболеваниями, было максимально комфортным, а развитие ребёнка во всех сферах – полноценным. 

В «Школе пациента с генодерматозами» семьям рассказали об уходе за кожей, правильном питании, психологической и информационной помощи, которая помогает адаптироваться к заболеванию и поддерживает на пути к активной социальной жизни.

В патронаже приняли участие эксперты фонда – педиатр, заведующая приёмным отделением нижегородской детской городской больницы №1 Мария Косарева, дерматолог НМИЦ АГП им. Кулакова Наталья Марычева и нейропсихолог, преподаватель кафедры клинической психологии Московского государственного психолого-педагогического университета Ольга Кулиш.

– Существует огромное количество различных подходов к симптоматической терапии для наших пациентов. Она позволяет выводить качество жизни на более высокий уровень, – пояснила дерматолог, эксперт благотворительного фонда «Дети-бабочки» Наталья Марычева. – Это специальные перевязочные материалы, наружные средства, и на сегодняшний день существует еще и генная терапия, которая с 2025 года доступна нашим пациентам. Всеми знаниями мы делимся с местными специалистами.

Практическая часть состояла из серии совместных консилиумов: федеральные эксперты и специалисты области провели осмотры пациентов с редкими неизлечимыми заболеваниями кожи, проживающих в регионе. Это позволило закрепить полученные знания. На очные консультации пришли 27 пациентов, семь из них стали новыми подопечными фонда «Дети-бабочки».

– Сначала не знали, что это такое. Аня родилась, и у нее сразу была плохая кожа, покраснения, болячки, кровь текла, – сказала мама пациентки. – Потом обследовались, попали в Москву, где нам и поставили диагноз. Аня стала подопечной фонда «Дети-бабочки». И вот дальше боремся вместе.

Фонд «Дети-бабочки» с 2011 года организует медико-социальную помощь детям и взрослым с редкими (орфанными) заболеваниями кожи – буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Главные задачи патронажей – обучить медицинское сообщество лечению генодерматозов мультидисциплинарной командой специалистов и обеспечить пациентам доступ к поддержке вне зависимости от места жительства.