Истории больших побед. Как помогают больным детям в Ярославской области

Найти несколько миллионов на лечение, помочь с оплатой реабилитации или обследования, устроить благотворительный фестиваль и спектакль – все это работа одного из благотворительных фондов нашего региона «Дети Ярославии». Он начался с вызова – бороться и жить или сдаться и умереть. Победила жизнь. Сегодня президент благотворительного фонда Ольга Канавина помогает другим одержать свою победу.

Особенные дети

– Ольга, мы познакомились с вами, когда зимой этого года фонд помогал исполнить новогодние желания маленьких ярославцев. Уже тогда стало понятно, что ваша работа многогранна и проделан большой путь. А с чего все началось?

 – С моей личной истории. В 2013 году после долгих походов по кабинетам врачей мне поставили диагноз «рак челюсти». Потребовалась сложная операция, у которой могли быть серьезные последствия, в том числе в плане эстетики. Врач рекомендовал мне пройти лечение за границей, где могут оказать высококвалифицированную помощь. Поэтому я поехала в Израиль.

Мы связались с клиникой, и нам выставили счет. На тот момент сумма показалась огромной. За лечение нужно было заплатить более 3 миллионов рублей. Собирали сначала сами. Бабушка даже квартиру свою продала. Но собранных денег не хватало. Тогда мои соученики по техникуму легкой промышленности открыли группу помощи в соцсетях и организовали сбор средств.

Эта практика тогда не была так широко распространена. Для меня было фантастикой, когда жители моего родного Большого Села стали присылать деньги, когда откликались друзья друзей. В итоге удалось собрать нужную сумму, и я улетела в Израиль лечиться.

Через пару недель после моего возвращения домой позвонила одногруппница. Ее трехлетнему сыну Арсению диагностировали рак мягких тканей. Мальчика лечили в Москве, он проходил химиотерапию, и его ждала ампутация ноги. Лечение за границей было попыткой избежать этой участи. Сумма, которую выставила клиника, для семьи была неподъемной. Нужно было найти 10 миллионов рублей.

Мы схватились за голову. В итоге решили сделать мою группу помощи группой Арсюши. И за полтора месяца нам удалось собрать нужную сумму. Ежедневно в течение восьми месяцев, пока мальчика оперировали, проводили ему химио- и лучевую терапию, я созванивалась с мамой нашего подопечного. Один день мы начинали в слезах, другой – с радостью…

Все это время мы рассказывали на страничке в соцсетях о борьбе ребенка за жизнь. И я ежедневно отвечала на вопросы родителей о том, как организовать сбор, как оформить документы. Это привело к мыслям об открытии благотворительного фонда. Так, 24 марта 2016 года «Дети Ярославии» начали свою работу. Сейчас, оборачиваясь назад, понимаю, что все сделала правильно.

 – Открывая фонд, какую цель вы себе поставили?

 – Еще в самом начале решили, что главная цель – помощь тяжелобольным детям в прохождении лечения, реабилитации и социализации, в приобретении дорогостоящих препаратов и средств реабилитации, в оплате обследований.

Моя команда подходит к организации сбора средств творчески. Мы придумываем разные проекты: мастер-классы, фестивали, концерты. Создаем события, во время которых можем рассказать о нашей работе, подопечных и дать возможность общаться самым разным людям.

Так мы открыли проект «Изумрудный город». Это встречи-занятия на площадке фонда для детей с инвалидностью и ОВЗ. Мы занимаемся арт- и канис-терапией, танцевальной терапией, практикуем и другие направления лечения и реабилитации. 

Благодаря таким занятиям общаемся с родителями, видим, в чем нуждаются дети, и наблюдаем динамику их развития.

Сейчас среди наших подопечных – в основном дети из Ярославской области, но появились и ребята из Краснодара, Москвы и Нижнего Новгорода. У каждого из них – своя история с преодолением трудностей и победами.

– Понимаю, что сложно выделить кого-то из детей. И все же – расскажите о ваших подопечных! Кому и как удалось помочь?

– Самым первым подопечным фонда был Степочка. Когда мы познакомились, малыш сидел в кресле и смотрел на всех детским, невинным взглядом. Когда он родился, прогнозы были неутешительными. Но ярославские врачи и родители мальчика потратили много сил, чтобы развить ребенка физически и умственно.

Есть у нас и другие дети с удивительными историями. Одна из них – Кира, Кирюша Капранова, которой мы всей страной собирали деньги на лечение. Для оплаты клеточной терапии против рака в израильской клинике требовалось 45 миллионов рублей.

Впервые острый лимфобластный лейкоз у нее диагностировали в 2014 году. После лечения болезнь отступила. Родители и дочь строили планы. Но в феврале 2018-го, а затем и в середине 2020-го случились рецидивы. Буквально в последний момент удалось собрать нужную сумму на лечение. Кире уже ввели «клетки жизни». Если все пойдет по плану, то скоро она вернется домой.

Еще одна подопечная фонда – Соня Коняева. Девочка в младенчестве перенесла инсульт. Через несколько лет ей диагностировали симптоматическую форму эпилепсии – как последствие перенесенного кровоизлияния в мозг. В довершение всего выяснилось, что медикаментозная терапия в данном случае бесполезна. После серьезного лечения мы помогали семье Сони с оплатой обследования и операции во французской клинике.

Среди наших подопечных много деток с ДЦП. Один из них – мальчик Ваня из Рыбинска. У него врожденная структурная немалиновая миопатия, которая не позволяет ему ходить. Познакомились мы, когда передавали инвалидную коляску родителям. На тот момент ребенок мог только ползать.

У нас есть очень хорошие друзья, которые организуют прием ведущего остеопата Израиля. Мы предложили родителям Вани привезти ребенка на консультацию. После первого врачебного сеанса у мальчика поднялось настроение, и он начал петь! Потом еще пара процедур у доктора – и Ваня сделал первые шаги, опираясь о стенку.

Помогай, но проверяй!

– Ольга, бесспорно, такие истории трогают душу. Как справиться с эмоциональным грузом?

– Раньше я, как и многие люди, воспринимала истории тяжелобольных детей близко к сердцу. Но после того как сама прошла через страшное испытание и возглавила фонд, изменила свое отношение к этому.
 

Сегодня моя задача – помочь. Если я буду только жалеть детей и их родителей – ничего не получится.

Нельзя сказать, что мы не сочувствуем, мы переживаем, но в большей степени – за то, чтобы успеть вовремя собрать деньги и помочь ребенку.

– Раз уж мы заговорили о деньгах, то не могу не спросить: как обезопасить себя от претензий при сборе?

– Фонд является юридическим лицом, у нас есть свой порядок приема документов для открытия сбора средств.

Родители приходят к нам с пакетом бумаг: со счетом из клиники, медицинскими документами, подтверждающими диагноз, направлением или рекомендацией врача на получение необходимого лечения. Далее заключаем договор, в котором прописываем ответственность сторон и сроки получения благотворительной помощи.

Собранные деньги никогда не переводим напрямую родителям, а перечисляем по выставленному счету в лечебное учреждение. А уже после того, как лечение или реабилитация пройдены, получаем акт выполненных работ.

– Но ведь собирают средства не только через фонды: кто-то пытается это сделать сам. Думаю, многие сталкивались с молодыми людьми на улицах с коробками для благотворительных пожертвований.

 – Сейчас распространены случаи, когда родители тяжелобольного ребенка самостоятельно собирают – в основном в созданных группах в соцсетях – деньги на лечение.

Это происходит по ряду причин. Во-первых, как правило, в таких случаях был получен отказ в помощи от нескольких благотворительных фондов, а лечение нужно провести в ближайшее время. Во-вторых, ребенку нужно дорогостоящее лечение. К сожалению, третьей причиной является открытие сбора недобросовестными гражданами, желающими нажиться на доверчивых людях.

Надеюсь, в будущем мы уйдем от самостоятельных сборов и перейдем только к организованным. Сейчас нельзя собирать деньги для пожертвований в общественных местах.

Ящики для сбора средств могут ставить только благотворительные фонды во время мероприятий или в стационарной точке.

Если увидите, что кто-то собирает деньги на улице, можете смело звонить в полицию.

– Как определить мошенника?

– Внимательно смотреть сайт, читать то, что написано. Если родители обращаются в фонд, то должен заключаться договор, в котором прописываются все обязательства и права.

Если речь идет о благотворителях, то нужно изучать, куда перечисляются деньги. Насторожить должен номер личной карты, указанный в качестве реквизитов. Стоит проверить активность фонда, посмотреть, ведет ли он какую-то работу.

Для больших и маленьких

– Ольга, расскажите подробнее о практикуемом вашим фондом творческом подходе к сбору средств.

– Благотворительный проект – это возможность распространять добро и объединять вокруг него людей, в том числе и через творчество.

Сейчас мы вместе с дет­скими садами Ярославля начали экологический проект «Город зеленого цвета». Дети и их родители собирают макулатуру, чтобы ее можно было отправить в переработку, а вырученные деньги направить на помощь больным детям.

Наша дружба с дошкольниками началась с детского сада №37. Однажды нам позвонила заведующая и рассказала, что они собрали деньги нашим подопечным. Музыкальный руководитель поставила спектакль с детьми, и его показали на сцене областного центра творческой реабилитации инвалидов. Вырученные от продажи билетов деньги перечислили на счет фонда.

Потом педагогические работники предложили делать совместные выступления, и ребята выходили на сцену домов культуры почти во всех районах Ярославля. А спектакли переросли в городской фестиваль «Звездочка» с отборочными турами и гала-концертами.

– Но у фонда есть и другие проекты?

– Все верно. Например, проект «Дорогою добра» родился из акции «Коробка храбрости», когда мы собирали игрушки и дарили их ребятам, проходящим лечение в больницах.

В какой-то момент наши друзья, организаторы фестиваля «Пир на Волге», предложили сделать что-то масштабное.

Мы думали, думали – и решили помочь в организации игровых комнат в больницах, где лечатся дети. Ярославские рестораторы поддержали инициативу и стали перечислять часть выручки с определенных блюд в поддержку проекта.

В первый год мы собрали около 100 тысяч рублей. Деньги потратили на игровую комнату в отделении детской гематологии ОДКБ. Сделали в помещении ремонт, купили игровые модули и игрушки, а ярославская художница Наталья Паутова украсила стены рисунками.

В 2019 году провели ремонт в комнате ожидания в детской поликлинике в Большом Селе, купили мебель и пеленальные столики. Закупали мебель для медучреждений Переславля и Некоуза.

Еще один благотворительный проект – «Доктор Айболит» – родился из нашей обычной работы. Мы помогаем маленьким пациентам с онкологическими и тяжелыми гематологическими заболеваниями пройти обследования в центре им. Дмитрия Рогачева: они не входят в бесплатную программу ОМС.

А с октября прошлого года совместно с ярославским предприятием, производящим нетканую медицинскую одежду, запустили благотворительную акцию «Купи маску – спаси ребенку жизнь». С продажи каждой медицинской маски в поддержку данного проекта поступают средства. Сейчас директор предприятия принял решение перечислять нам определенную сумму со всей проданной продукции.

В настоящее время команда фонда готовится к осенней акции «Букет жизни». В ее рамках мы предлагаем всем желающим первого сентября – в День знаний –подарить учителям по одному букету, а деньги, которые могли быть потрачены на цветы, направить на благотворительность. Первая такая акция состоялась в 2019 году. Тогда удалось собрать более 100 тысяч рублей. Вырученные деньги ушли на помощь детям с тяжелыми онкологическими и гематологическими заболеваниями: им оплачивали обследования, покупали препараты.

В 2020-м собрали уже 200 тысяч рублей. Особую благодарность выражаем школе №42 Ярославля, которая активно приняла участие в акции, организовав сбор централизованно. Деньги направили на оплату восстановления и покупку технических средств реабилитации для тяжелобольных детей.

Фото из официальной группы фонда «Дети Ярославии» «ВКонтакте»